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아픔과 함께 살아가는 방법 - 폐 이식 환자 이야기
의사가 뭐라고 하는 거지? 귀는 잘 들리지 않고, 영어는 낯선 의료 용어들의 연속이었다.백혈병이란 말을 알아들었다 해도 믿을 수 없었다.캐나다 워킹홀리데이에 오면서 그린 모습은 이런 게 아니었다.갑자기 숨이 차기 시작해 눈까지 보이지 않자 급히 귀국해야 했다....
등록일 : 2025.03.25
1994년, 생명을 건 선택… 그리고 30년 후 | 국내 최초 생체 간이..
두 돌도 넘기기 어렵다던 아이, 30년 후 삶으로 증명한 기적1994년, 갓 태어난 지원이는 선천성 담도폐쇄증을 진단받았습니다.같은 질병을 앓는 아이들의 평균 생존 기간은 단 13개월.날이 갈수록 지원이의 눈과 피부는 노랗다 못해 초록빛을 띠었고,부풀어 오른 배는 ...
등록일 : 2025.03.12
우리 다시 만날 때까지 - 중증 희귀질환 신생아 이야기
임신 기간에 태아의 늘어난 방광과 요로계 질환으로 서울아산병원에 온 이후 양수주입술, 방광-양막 션트, 태아 방광흡인술 등이 이어졌다.고위험 산모집중치료실에 있으면 빨리 출산하고 싶은 마음뿐이었다. 그래야 이 고통도 끝날 테니까.31주 차에 드디어 아이를 만...
등록일 : 2025.02.21
30년, 끝나지 않은 기도 - 국내 최초 생체 간이식 이야기
국내 최초. 익숙한 수식어 뒤에는 당사자들의 절절한 이야기가 숨어있다.1994년 12월 8일 시한부 선고를 받은 생후 9개월 딸을 수술실로 보낸 어머니와뇌사자 기증이 흔치 않던 시기에 돌파구를 찾고자 18시간의 생체 간 적출과 이식을 집도한 의사는수술실 안팎에서 피...
등록일 : 2025.01.21
은후에게 찾아온 ‘운’ - 급성림프모구백혈병 환아 이야기
아직은 견딜 만해 중학교 1학년 때였다. 몸이 붓고 잠이 많아졌다. 딱히 아픈 곳은 없어 키가 크려나 보다 여겼다. 그런데 수영장에서 딸의 복부가 비정상적으로 부은 걸 본 엄마는 놀라 병원으로 은후를 데려갔다. 백혈병이었다. 급히 서울의 치료 잘하는 병원을 수소...
등록일 : 2024.11.19
나의 네 번째 심장 - 두 번의 심장 이식 후 출산 성공한 산모 이야기
울지 않고는 버티기 어려웠다. 수술실에 누워있는 순간까지 누군가의 심장을 이식받아 살아간다는 게 믿기지 않았다. 열여덟 살의 상상력으로는 도무지 말이다. 대뜸 의료진이 좋아하는 가수를 물었다. 울다가 얼결에 답했다. 2pm이요. 곧 익숙한 노래가 수술실에 흘렀...
등록일 : 2024.09.27
함께 만드는 희망 - 중증 희귀질환 환아 이야기
설아(9)는 어느 날부턴가 이유 모를 고열에 시달렸다. 이미 앓고 있던 터너증후군과 관련이 없다는 이야기는 오히려 답답함만 더했다. 1년을 그렇게 보내고 찾아간 대학병원에서 심장에 문제가 있다는 걸 알게 됐다. 의사는 큰 수술을 감당하기엔 아직 어리니 기다려보...
등록일 : 2024.09.09
끝에서 바라본 시작 - 소아백혈병 완치 스토리
스물두 살 청년이 된 연호는 3년 만에 어린이병동을 찾았다. 백혈병 환자에서 에세이 작가이자 어린이병동의 기부자가 되어 돌아온 것이다. 연호다! 연호를 먼저 알아본 의료진의 들뜬 목소리가 여기저기서 들렸다. 가슴에 뚫린 관으로 독한 항암제를 맞으며 처절했던 ...
등록일 : 2024.07.18
경석 씨는 오늘도 웃어요 - 부녀의 신장 이식 이야기
아빠 어디가1998년 12월 진눈깨비가 흩날리던 날, 경석 씨의 아버지는 선교를 위해 아르헨티나로 떠났다. 초등학교 3학년이었던 경석 씨는 하교 후에 아버지의 빈 자리를 깨닫고 며칠을 울었다. 할머니와 단둘이 남은 집에는 적막감이 흘렀다. 3년 뒤 아버지를 만나러 ...
등록일 : 2024.06.19
십 년 동안 스무 번의 척추측만증 수술 "무사히 졸업했어요"
수술 날은 매번 빠르게 돌아왔다. 척추측만증을 안고 태어난 정은이(13)는 척추 성장에 맞춰 1년에 두 번씩 수술을 받았다. 벌써 10년째. 끝이 오긴 할까 싶으면서도 수백 번 상상하던 최종 수술 날이 드디어 찾아왔다. 정은이는 10년 전 수술을 막 시작하던 자신에게 ...
등록일 : 2024.05.23
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